那是一张几乎没有皱纹的脸,白净、紧致、笑容常在。不仔细看,甚至很难发现头顶还藏着些许的白发。
她叫付小斐,今年59岁。
1964年,四岁的付小斐被确诊脑瘫再无痊愈可能。此后,她整个身体就像被轮椅牢牢束缚。
也是从那一年起,她的父亲付天开始记账。每个月,他和老伴儿徐熙都会将自己工资的一半存入银行,然后记好每一笔存款的单号、日期、本金、利息。
付小斐不明白什么是记账,对钱也没有概念。现在,龙湖椿山万树·重庆新壹城颐年公寓就是她的全部。
公寓建在一片繁华的商业区里。每天,山城的阳光伴着楼下熙攘的人群声飘入窗内,满是朝气与生机。
随着年岁的增长,为女儿觅得一处可以安稳继续人生路的幸福归宿,就是付天夫妻俩最迫切的心愿。
50多年的习惯
2015年,付天夫妇决定带着女儿彻底搬进养老机构不出来了。临行前,整理家中文件时,付天翻阅曾为女儿记账用的账本,随机挑选了一本带在身边。
那场始于58年前的慌乱,至今仍历历在目。
1961年,付天下乡工作。后接到妻子的来信,信上说,一岁的女儿发了一场高烧,现在站不起来了。
慌,又不敢相信。付天记得离家前,付小斐还拉着他的手道别,是个刚学会走路,能咿呀作语的健康孩子。
匆忙回家后,夫妇两人带着女儿到医院检查。大夫告诉他们,小斐得了病毒性脑炎,已经错过治疗期,现在孩子的小脑已经被破坏,恢复原状是不可能了。
付天不相信。或许是重庆的医疗水平不行。
他开始如逃荒一般,带着女儿四处求医。重庆、成都、武汉、北京,一次次希望最后都以绝望告终。
也是从那一年起,付天决定开始记账。他知道女儿这样的情况,未来要用钱的地方还很多。
仅以脑瘫一例来看,中国现有近600多万脑瘫患者,其中12岁以下的脑瘫儿童有178万人,每年新增脑瘫病例3万多人。
6岁之前,一个脑瘫患儿治疗一年的费用就需要10余万元。6岁后还要考虑康复费用、后续的药物支撑,对于任何一个家庭来说,都是一笔不小的数目。
付天和老伴儿徐熙退休前在政府部门任职,收入中等偏上,但即使如此,对于他们这样的家庭来说,负担一个脑瘫患儿的经济压力也不容小觑。
于是从那以后的每个月,付天和老伴儿徐熙都会将自己工资的一半存入银行,再仔仔细细记好每一笔存款的单号、日期、本金、利息,为的就是给小斐今后攒一笔生活费。这样的习惯至今仍在继续。
爱莫能助
付天的账本上,详细地记录着每一笔存款的细则,就连几厘的利息也记得十分清楚。钱是一方面,更让老两口担心的是,假若有一天他们不在了,谁能照顾女儿的晚年生活?
女儿被确诊再无复原的可能后,付天夫妻俩从此不敢生病,不敢旅游,空闲时间努力锻炼身体,不为别的,只求多活几年,照顾女儿安度晚年。
付天身边的一个朋友和他家情况相似。
一天,朋友找到他,“我们不好跟你讲,这个包袱我们就不背了,劝你们也别奔波了,既然医不好,我打算把她送到能接收她的地方,花点钱,生死由天命。”
付天没说话。一年后,他听说朋友的那个孩子已经死了。
“我明白送到机构里意味着什么,那是种合法的死亡。但是我们不想这样做,每个人都有自己对待亲人的看法。”说到这,付天有些哽咽,不停摆手。
另一方面,付天想着,小斐的病,医学治不好,能不能用感情创造奇迹?如果给她更多的爱呢?
付天的工作十分繁忙,通宵加班是常态。正常情况,下班要在家大睡一天,但他后来决定,把这一天留给女儿。
哪里热闹,付天就背着她去哪儿。解放碑是父女俩最常去的地方之一。
“红灯在眨眼,绿灯在眨眼……”他开始编一些儿歌唱给小斐听,希望女儿感受外界刺激后能“醒过来”。
小斐喜欢听歌。没钱买收音机,付天就买零件,自己动手组装了一个。父女俩边听边唱,他教女儿唱“雄赳赳,气昂昂,跨过鸭绿江……”小斐学的很快,那台手工组装的收音机也跟了她很久。
付天也曾想过再要一个孩子,他收养过一个女儿。
那是一个未婚知青生下的孩子,从满月就抱回家里养着。小女儿长大后得知了自己的身世,或许觉得自己是个替代品,25岁成家后,就与付天夫妇渐渐疏远。除逢年过节外,几乎没有联系。
“人的感情是会变化的。现在年轻人压力也大,要顾好自己的家庭、孩子,还要照顾丈夫的父母,如果再加上我们和小斐,担子太重了。就当个亲戚、朋友相处吧。”
付天也想过把小斐托付给自己的兄弟,为此他甚至跟亲弟弟撂下过狠话。可得到的回复只有四个字:爱莫能助。
命运,无法改变。人情,坦然接受。即便经历无数无奈的时光,付天一家也用超越常人的坚强应对。
无处安放的保姆
付天的账本中,除家庭日常花销外,支出就是保姆费。因为付小斐的病情特殊,每个月光是雇佣保姆就要花掉家庭总收入的三分之一。
眼看着没有可以指望的人,付天开始张罗着给家里找一个得力的保姆。
但他不止一次发现,自己和老伴的衣服不见了。保姆们有的暗偷,有的明要。
“奶奶,这个皮鞋,我穿着合适。”
“好嘛,那你就拿去穿吧。”
趁老两口午睡,保姆叫来自己的老公,冲他使了一个眼色,就把准备好的包袱从门口递出去。付家老屋里的东西就这样一点点被运走。
这些事,付天都知道,只是不想找麻烦。但即便是这样,小斐还是因为保姆的疏忽险些丧命。
付天已经记不得那是家里请来的第几个保姆了。小斐的大脚趾缝里裂了一道口,保姆没注意到,照旧帮她用热水泡脚,很快,女儿开始发烧。从脚趾头到大腿根出现了一条细细的红线,脚面随即开始浮肿、起泡。
找来医生到家里看,大夫告诉他们这是丹毒。丹毒可引发败血症,一旦真菌侵入血液循环,一个月,人就没了。
女儿高烧不退,症状还在不断加重。付天吓坏了,他换走保姆,把自己的床搬到了女儿旁边,日夜陪护。病痛发作,小斐不停喊疼,徐熙看到老伴儿躲在床上偷偷流泪。她心里想,这孩子怕是不行了。
但两人从没想过放弃。全天的悉心照料,半年后,女儿痊愈。
在那之后,付天辞退了保姆,带着妻儿开始了长达十余年的“流浪”。
十年流浪
从1964年至今,付天的账本仍在继续。他依旧保持着为女儿记账存钱的习惯,依旧严格地记录着每一笔支出与收入。
那一年,付天一家开始“流浪”于重庆各大养老机构。他们的诉求很简单,能照顾好女儿的地方就是他们的家。
市面上的福利院、养老机构众多。公立的、民办的、高档的、福利的,他们通通走了一遍,遇到的问题也是五花八门。
曾经,他们考察过一些残疾人救助机构:盲童学校、聋哑学校、儿童收养所等。但去过之后,两人打消了这样的念头。
那里的孩子身上几乎都有压疮,甚至有的连屎尿都没有打扫干净,一靠近就能闻到发臭的味道。
徐熙看到这些就忍不住地哭。这要是把孩子送来,就是让她死。人都有活着的权利,可这样的环境,根本谈不上对生命的敬畏和尊重。
后来,老两口转向中高端的养老院。但在重庆,按照大部分养老机构的规定,老两口必须要和女儿分开进行护理,平日的起居、就餐都不在一起。
因为从小对女儿有过训练,付小斐很有礼貌。尽管表达不出复杂的句子,但凡是需要护工帮忙的事,她都会说“请”或“谢谢”。晚上还会主动招呼护理人员去吃饭、去休息。
大多数时间,她和护理人员们都相处的不错,大家喜欢跟她逗趣玩笑。
当然,也有例外。在之前的养老机构,曾经发生过这样一件事。
那天,付天照旧去女儿房间看望,他发现小斐的情绪不对劲。
“爸爸,我要哭了,我要这个妹妹回去,我不要她。”那是付天听到女儿的反抗。
原来,护工和丈夫闹矛盾,晚上吵架的动静影响了付小斐的睡眠。她睡不着的时候就喊着“我要翻身、我要尿尿”,护工心烦得不到抒发,就骂她出气。
女儿哭个不停,付天知道她受了委屈,但寄人篱下,说不出的苦衷只能憋在心里。
他害怕责怪护工会给女儿带来不好的影响,只能忍气吞声,请求护工理解小斐是个残疾人。
但之后,女儿饮食上又出现了新问题。
因患有糖尿病,付小斐不到一米五的身高,体重却将近140斤。付天说,女儿之前没有这么胖,因为原来的养老机构没有合理安排她的三餐,总是让她暴饮暴食,才使她肥胖过度。
不合适就要换。2019年,付天一家三口终于在重庆新壹城颐年公寓“安家”,结束了十年“流浪”。
守护未来
如今,付天还在坚持给付小斐攒钱。尽管他们知道,光靠钱,并不能保障女儿的未来,但似乎已经形成习惯,夫妇两人每多记上一笔存款,那种暂时的安全感便会多上一分。
现在,88岁的付天和87岁的徐熙,和女儿一同住在重庆新壹城颐年公寓。
公寓的五层,夫妇两人选了一间南北朝向的双人间,正上方六层的同样位置就是女儿付小斐的房间。
住在这里的老人按照自理程度不同分布在不同楼层。住在五层意味着能够自理,医护人员只是辅助作用。
住在六层则代表着从吃饭、喝水、睡觉、翻身、盖被子、上厕所、关灯拉帘等,都需要护工全天候帮助才能完成。
住在五层的老人们,能够自己上下楼吃饭,参与公寓安排的活动。他们的子女常常也经常带着大包小包的水果、日用品前来看望。一家人在老人自己的房间,或坐在公共区域聊天说笑,有的偶尔还和公寓请假带父母出去游玩。
但付天一家刚好相反。老两口每到晚饭时间都会上楼看望59岁的女儿,陪她一起吃饭。餐后,再由护工推着女儿到五层父母的房间,老人和女儿道别,各自休息。
公寓里,每天都有康复师带着付小斐做身体训练。生活上,不论是喂饭喂药、洗澡解手,甚至是翻身、盖被子都有护工全方位帮助。
付小斐是大家公认的开心果,护士们经常同她一起唱歌、读儿歌,有她的地方,总是充满笑声。
刚刚过去的父亲节,对公寓里很多老人来说,是温馨、团圆的一天。重庆新壹城颐年公寓和子女们,为爸爸们送上了代表感恩的向日葵。端午节还为每位老人送上了香包、邀请长辈和子女一起包粽子、制香囊。付天一家也尽可能参加。
残障家庭中,父母思虑多的就是儿女的养老问题。付天早早到中华遗嘱库做了公证,以确保毕生的积蓄将来可以为女儿所用。但不是人都能如付家二老一般,找到理想方案,并有能力为孩子铺好人生后半程的路。
父母就像孩子的守护天使。比起寻常家庭的父母,残障孩子父母的“翅膀”或许要更巨大更坚韧,才能张开双翼为自己的孩子遮挡更多的风雨,带着他们翱翔更远的距离。
现在,付天夫妇两人也更懂得珍惜当前。正如付天所说,小斐的病虽然治不好,但人还在身边。“我们就养她一辈子。况且,我们小斐到现在还是很漂亮,声音也好听”。或许,尽量长久的陪伴,就是付天最想要的礼物。
现在,一家三口团圆在一起,日子平淡且清闲。看窗外树叶间阳光明晃晃,看怀中西瓜挖空了瓤,看满是皱纹的脸上笑开了花。
一层之隔,两代家人,三餐无忧,四季流转。
*文中人物名均为化名
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