图片由大爱清尘提供
我叫沈唐艮，今年45岁，来自陕西省镇安县米粮镇界河村十一组，患矽肺三期。
1995年-2005年，我在河南金矿从事钻工十多年，当年一直没有什么防护意识，用工方也没有提供相应的防护措施。由于长期在粉尘严重超标的环境下工作，患上了尘肺病。
2005年一次感冒后，我去了三门峡的黄河医院捡查，医生说可能是矽肺，只剩下八个月到一年的时间。我有个堂弟，2004年腊月就因患尘肺去逝，当时只有29岁。听到这个消息，我有半个多月吃不下睡不着。后来，回到家里看到七八岁的女儿，一岁多的儿子，他们还这么小，我要是倒下了他们母子该怎么办?纵使尘肺病让我痛不欲生，但我依然想要活下去，甚至想要活到60岁以后。还要把子女抚养成人，尽一个做父亲的责任。于是，我暗暗告诉自己，要努力做个乐观开朗的人，要给子女们树立一个好的榜样，让他们过得更幸福。就这样想着，我的心情的确开朗很多。一年过去了，两年过去了……直到七年前，我都没有去医院做治疗，凭着自己的乐观开朗，打破了医生当初给我发的死亡判决书。
但“活”下去，依然异常艰难。
在家休养了一段时间后，我觉得自己身体没啥大碍，又去矿山上断断续续做了四五年。2010年后身体实在扛不住了，才完全离开了矿山。
镇安县尘肺患者比较多。我听说县里有好多的尘肺病人去(商洛市疾病预防控制中心)做了检查。2014年，我也去做了检查，诊断结果出来是尘肺三期。
我家有五口人。两个孩子上学，大女儿上高中一年就要一两万元的学费，儿子上初中学费一年也得两千多元。平时还有我的医药费支出及五万元医药费的贷款。父亲70多岁体弱多病，仅靠妻子在家种地和打零工来补贴家用。
只要你有颗积极乐观的心，生活就不会一直让你绝望下去。在生活最艰难的时候，我遇到了王克勤老师和大爱清尘，他们为我的孩子申请了助学金，让我一步步挺了过来。
如今，我准备把家里所有的空地种上苍树，把没有嫁接的树苗都接成板栗，再喂上两头猪，在自己力所能及的范围给家里增添一点收入。把下地劳动当作一种锻炼，当作是另一种康复训练。
陕西省镇安县米粮镇界河村尘肺农民沈堂艮在“尘肺病农民需求与解决对策研讨会”上作为尘肺农民代表讲述该群体的需求。
1月13日，在由北京大爱清尘公益基金会联合中国政法大学公共政策研究中心共同举办的“尘肺病农民需求与解决对策研讨会”上，沈唐艮作为尘肺病患者代表分享了自己患尘肺病的经历。而事实上，像沈唐艮这样正在遭遇生死威胁的尘肺病农民工中国约有600万，尘肺病带来的不仅是一个人的痛苦，更是一个家庭的悲剧，他们的家庭因劳动力的缺失而极度贫困。
为了拯救尘肺病农民的生命，改善他们的生存状况，大爱清尘为之努力了8年。8年来，他们通过开展相关尘肺病救助研讨会，发布《中国尘肺病农民工生存现状调查报告》，开展尘肺病国际治理经验研讨会，编写《尘肺病国际治理经验汇编》，积极推动中国尘肺病农民的公共政策落地等，推动预防和最终消除尘肺病。八年来，大爱清尘在全国所有省市区累计帮扶尘肺病农民8万多人，并持续动员一百多位全国人大代表、全国政协委员提交建议和提案，以期制度性地解决尘肺病农民困境。
然而，我国农民工尘肺病的防治问题仍然面临着许多困难。根据国家卫健委公布的数据，我国每年尘肺病新增病患近3万人，形势依然非常严峻。尘肺病仍占我国职业病总数的90%，而尘肺病人中农民占到90%以上。数百万尘肺病农民正在遭遇生死威胁，而他们的家庭也因劳动力缺失而极度贫困。尘肺病问题是本世纪最严峻的社会问题之一，在全面建设小康社会和精准扶贫的大背景下，中国尘肺病农民问题尤为突出。
大爱清尘创始人、北京大爱清尘公益基金会理事长王克勤曾这样总结尘肺病农民的现状：数量巨大、处境悲惨、维权艰难、救助尴尬。近日，河南省济源市的尘肺病农民、大爱清尘志愿者张愿军突然病危的消息再次牵动了王克勤的内心，因为刚刚结束的大爱清尘全国志愿者年会上还曾见到张愿军的身影。
8年来，这样的经历时有发生，不断牵动着王克勤的内心，因此他无时无刻不在努力推动尘肺病农民的公共政策落地。
“一是我的期望，大家共同出谋划策，想办法解决这样一个庞大群体的公共问题;二是我深刻地感受到社会组织的力量非常微薄，作为一个社会组织，能救的尘肺病农民非常有限。我们希望每一个患有尘肺病的农民都能实现全公费医疗，每一个人都有基本的生活保障，这是2013年大爱清尘提出的‘让中国的尘肺病农民实现双保障的公共政策’期待在中国早日落地。”谈及开展尘肺病农民需求与解决对策研讨会的目的，王克勤回答道。
对于呼吸困难的贫困尘肺农民，大爱清尘会给他们发放辅助呼吸的制氧机（图片由大爱清尘提供）
农民工尘肺病的主体责任是企业
“中国尘肺病农民工的问题是中国几十年的工业化，尤其是最近40年工业化加速所带来的历史性的问题。同时，它也是现在正在发生、没有完全控制的问题，回应这一群体的需求和逐渐解决他们的问题，非常地急迫。”北京大学社会学系教授卢晖临在尘肺病农民需求与解决对策研讨会上坦言。
他表示，一方面，我们始终要关注农民工尘肺病的防治主体，主体责任是企业，他们在预防和保障劳动条件方面做得怎样?另一方面，尽量控制新增尘肺病患者数量，若要做到这一点，需紧紧抓住企业作为防治主体，抓住企业这一主体责任非常关键。
中国的尘肺病农民问题非常复杂，数量巨大，处境悲惨，存量不断新增，涉及到的行业和地域广泛，因此，2018年这一年，大爱清尘选择集中研究一个具体省份——辽宁省，通过该省尘肺病农民状况的研究，进而对全国尘肺病农民的生活状况进行比对和借鉴。
据沈阳市弘道社会工作发展研究院秘书长李绍强介绍，辽宁地区尘肺病防治工作主要面临五大问题：第一，行业管理问题突出，很多矿场违法违规现象时有发生。比如，由于某些地区矿产数量比较多，开矿数量大，绝大多数的矿山和企业规模比较小，私营占比较多，因技术装备和生产工艺落后从而导致了尘肺病的多发。第二，与职业病防治法相关的配套的法律文件没有出台，因此，标准适用性和可操作性较差。第三，基层帮扶工作难度大，低保户少，基层的帮扶工作难度系数较大。第四，尘肺病人的自助能力低下，很多尘肺病人没有任何劳动能力，体力活或稍微重一点的活都做不了，多数家庭是妻子外出打工养家的状态，或是子女成年后养家(后者的情况较少)。第五，企业的履责不透明，因为企业的防病意识淡薄，工人很难得到疾病的知识普及，很多人不了解尘肺病带来的危害性。
“落实企业的主体责任，建立健全的职业病的防治制度;遵守法律法规，完善劳动用工制度，让农民工工人能够有一个稳定的劳动合同的体系;落实员工培训、宣传工作，让每个人都清晰的了解尘肺病的危害性。”针对辽宁地区尘肺病防治工作面临的五大问题，李绍强给出了以上建议。
据国家安监总局消息，全球累计共1.6亿人患职业病。大爱清尘对国家卫健委过去几年发布的信息分析发现，在所有职业病中尘肺病约占90%，在尘肺病患者中农民占90%。
这是一个非常庞大的群体，据大爱清尘估计我国约有600万尘肺病农民工。这意味着，在所有中国职业病问题中，尘肺病问题是核心，而农民工群体的尘肺病问题又成了核心中的核心。但遗憾的是，由于目前大部分基层企业存在着工艺水平低、安全卫生设施投入少、防护意识差等诸多尘肺危害因素，以至于中国尘肺病仍将呈持续高发态势。
尘肺病带来的不仅是一个人的痛苦，更是一个家庭的悲剧。通常情况下，尘肺病农民因为缺少劳动合同和相关的社会保障，在患病之后没有办法进行正常的维权，以及支付治疗的医药费，往往贫病交加、缺医少药、悲苦凄惨。当家庭失去了顶梁柱，大量尘肺家庭的孩子辍学、变成孤儿，妇女和老人不得不成为家庭的主要劳动力，悲剧一点一点在家庭和社会里蔓延。
大爱清尘政策研究中心主任窦璐介绍《中国尘肺病农民工生存现状调查报告（2018）》
建议设立专门基金进行尘肺病预防及特殊赔付
中华社会救助基金会大爱清尘基金的研究团队近日发布的《中国尘肺病农民工生存现状调查报告(2018)》认为，内地应学习香港经验，设立专门基金进行预防及特殊赔付，如向涉尘肺病企业强制征收工程款0.25%左右或工伤保险基金，并辅以中央财政支持，资金可用在尘肺病患者的医疗报销、生活救助及预防宣传等方面。
大爱清尘基金在依据中国实际摸着石头过河的同时，也积极地总结、探讨其它国家和地区的治理经验。2016年，大爱清尘基金联合中国(传媒)梦工坊开始了对国外尘肺病治理经验的研究：由梦工坊在世界各地的留学生执笔，完成了第一本《尘肺病国际治理经验汇编》。
“我们之所以做蓝皮书，是因为尘肺病问题的特殊性，全球都在面临这个问题，有的地方已经探索出一些解决办法，有的地方还在摸索中，然而，这些经验都是可以借鉴的。”谈及编制蓝皮书的目的，大爱清尘政策研究中心主任窦璐坦言道。
研讨会上，窦璐重点介绍了香港的尘肺病治理经验。在调查全球尘肺病救治预防政策中，香港目前是做得最成熟的地区，它以行业自救为核心，由其他的机构协调配合，并且拥有相对成熟健全的诊疗保障康复措施。
香港的“肺尘埃沉着病补偿基金委员会”，在1950年左右便开始关注尘肺病群体，并推动立法。1980年，通过专门针对尘肺病的肺尘病赔偿条例，香港最终出台了详细的针对尘肺病的补偿条例——《肺尘埃沉着病及间皮瘤(补偿)条例》，该条例对补偿基金的来源有严格规定。基金主要来源于对产生高粉尘的或价值100万元及以上的建造工程和石矿场进行征款。由建造工程承建商及石矿场经营人分别交0.15%到基金池，也就是主要的涉尘企业把0.15%的工程款放在基金池内，严格按照法律条例对尘肺病患者进行补偿，以此来保障香港的尘肺病人的诊断、保障、预防、宣传、研究等一系列费用。“这在基金非常充足并有大量结余的情况下，充分保障了香港尘肺病人的医疗和生活，提升了患者的幸福指数。”窦璐说。
“现在香港的现状是开始的时候基金池不够用，随着刚性立法的出现，患者越来越少，保障盈余越来越多，如今这个基金池里面有20亿盈余。这样便可以形成一个正向循环，新增病人越来越少，盈余越来越多，预防及康复的力度越来越大，也就可以很大程度地把基金放在预防宣传方面，这样的话新增病人就会越来更少。”窦璐介绍道。
在0.15%的工程款交给基金池以后，基金池就开始负责多种补偿项目。窦璐把这类补偿项目和工伤保险做了一个简单对比，香港尘肺病患者每个月有一个“痛苦补偿”4650元港币，在工伤序列里面是没有的;这笔费用是每个月按照丧失工作能力程度和乘以每个月的收入进行领取的，还包含护理费用、医疗费用、医疗装置费用、死亡的补偿。
对比下来窦璐发现：我们的工伤补偿基金里面比香港的“痛苦补偿”多了一系列的伤残补助金，然而，香港的痛苦补偿金更加倾向尘肺病患者。另外一个是香港对于医疗费用的补偿，我们在工伤治疗费用补助方面，是工友有一张金卡，每天出入医院有三百元上限的门诊费用。而香港除了尘肺病和职业性失聪以外，其他的工伤大部分以商业保险为主，除了商业保险以外，用人单位会承担一定的一次性补助和医疗救治费用。
“相较其他国家，尘肺病农民工问题在中国之所以成为这样一个严峻的问题，前期的主要因素包括政府承担责任不够、企业不履行责任等等，而现阶段对问题的解决已经有了较可喜的推动。2018年对于尘肺病防治工作来说是具有里程碑意义的一年。在过去的一年中，针对尘肺病农民问题的国家公共政策出现了极其重大的决定性、历史性的突破与进步。2018年8月，习近平总书记就尘肺病防治工作作出重要指示，职业病防治工作已经摆上了党中央的重要议事日程，事关扶贫攻坚、健康中国、全民健康等战略的实施。2018年11月30日中共中央政治局委员、国务院副总理孙春兰出席职业病防治工作推进会并讲话，再次传达了习近平总书记关于尘肺病防治工作的重要指示，要求大力推进尘肺病相关救助及防治工作。”谈及蓝皮书连续做了三年的推动，王克勤说。
不积硅步，无以至千里。这几年，通过一点一点的努力，大爱清尘在推动国家政策方面陆续取得了一些的成果。随着精准扶贫力度的加强和国家层面对尘肺病防治问题重视程度不断提高，许多针对尘肺病农民的专门政策也陆续出台。2018年9月30日国家相关机构发布《关于进一步加强农村贫困人口大病专项救治工作的通知》，将尘肺病纳入农村贫困人口大病专项救治覆盖病种。2018年12月29日，全国人大再次对《中华人民共和国职业病防治法》进行修订，相关法律法规更加完善。
此次发布的研究成果总结了国内的尘肺病治理现状和国外的尘肺病治理经验，相信一定会为进一步推动解决中国尘肺病农民工问题提供重要帮助。（李庆）
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